FIBROMIALGIA, TEJIENDO REDES DE CUIDADOS

FIBROMIALGIA, TEJIENDO REDES DE CUIDADOS

¿Te puedes imaginar cómo afrontar uno de tus días de trabajo, de cuidado de tus hij@s, de hacer la compra, de preparar la cena, de estar en conversación con otras personas, de hacer cualquier tarea de tu vida cotidiana, con un dolor terrible de cabeza que te dificulta incluso abrir los ojos o irte tapando los oídos por no tolerar los sonidos más habituales? ¿O con una gripe o gastroenteritis que te deja el cuerpo machacado de dolor y que hace que te arrastres hasta cualquiera de esas actividades? ¿O que el dolor en tus piernas y en tus caderas sea tan insoportable que sientes como si en cualquier momento te fueras a caer de ellas? ¿O que la confusión mental que tienes sea tan heavy que delante de un semáforo no supieras interpretar si estar en rojo o verde es para pasar o para pararte y solo te das cuenta de que te has equivocado cuando tienes un coche pitándote a punto de atropellarte? ¿O que subir los bordillos de las aceras se convierta en una ruta de obstáculos y prefirieras no caminar para no tener que salvarlos? ¿Y si el solo hecho de levantarte por la mañana y asearte ya te produjera un agotamiento tan enorme como si acabaras de realizar una maratón y no te dejaran que te desplomaras a descansar y te obligaran a seguir las tareas del día? ¿O que masticar cada bocado de tu comida, levantarte de la cama al baño, subir unos pocos peldaños, prepararte la comida o secarte el pelo fuera una tarea titánica? Y, ¿si ésto tuvieras que vivirlo no un solo día, sino una semana entera seguida? ¿O un mes entero? ¿O varios meses? ¿O un año? ¿O varios años? ¿O toda una vida?????? Y, ¿cómo sería que toda una serie de síntomas físicos y neurocognitivos te tuvieran confinad@ durante más de un mes y medio? ¿Tal vez en un sofá o en una cama? ¿Tal vez el doble de tiempo? ¿O tal vez un año entero? O tal vez mucho más?

Estos poquísimos ejemplos y muchos más son la realidad cotidiana de muchas personas con fibromialgia. Y existe un reconocimiento oficial en el Día Internacional de la Fibromialgia, el 12 de mayo, aunque la fibromialgia no suele llegar sola, sino asociada a otras patologías y otros síndromes de sensibilidad central, como el Síndrome de Fatiga Crónica (mejor llamado Encefalomielitis Miálgica), el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, la Electrohipersensibilidad, el colon irritable, ente otros. Se podría definir la fibromialgia como un trastorno complejo caracterizado por dolor músculo-esquelético crónico y generalizado que se asocia con otros síntomas físicos y cognitivos, alteración del sistema nervioso autónomo, inmunológico y endocrino, que tienen un impacto significativo en la calidad de vida de las personas afectadas y es causa potencial de discapacidad e incapacidad. Afecta mayoritariamente a mujeres pero no exclusivamente, afectando también a hombres y a niñ@s y adolescentes.

Algunos de sus síntomas estarían relacionados con:

-Dolor y rigidez muscular y articular -Intolerancia al esfuerzo y dificultad para recuperarse del esfuerzo por más de 24h

-Fatiga extrema y debilidad muscular

-Dolor esofágico y dificultad en la deglución de alimentos

-Nauseas, vértigo y cefaleas -Síndrome de mucosas secas

-Proliferación de hongos -Entumecimiento, hormigueo, rampas, ciática y síndrome de piernas inquietas -Temperatura corporal baja que compromete el normal funcionamiento metabólico

-Insomnio, apneas y sueño no reparador -Trastornos de la sexualidad

-Dolor mandibular, cervical y torácico

-Hipersensibilidad central al dolor, olor, ruidos, alimentos, productos químicos, campos electromagnéticos, cambios de tiempo, estrés, infecciones, fármacos

-Trastornos neurocognitivos como problemas para pensar, concentrarse, atender, procesar información, recordar

-Colon irritable, intestino permeable y problemas estomacales

-Alteraciones de la frecuencia cardíaca, en la termoregulación corporal, consumo de oxígeno disminuido, problemas de equilibrio y vasculares

-Ansiedad, depresión y otros trastonos del ánimo

Y todo ese dolor y dificultad que provocan algunos, muchos o todos estos síntomas juntos, conlleva un elevado grado de sufrimiento para sostener una vida activa o, simplemente, una vida. Adicionalmente llegar a un diagnóstico no es fácil y, a menudo, lleva años, incluso décadas conseguir un diagnóstico y por lo tanto un entendimiento y compresión de lo que le está pasando a nuestro cuerpo. Con lo cual hay un deterioro constante de la calidad de vida y eso afecta a todos los ámbitos de la vida de la persona.

Afecta a las actividades personales, capacidades y habilidades; puesto que el dolor y la fatiga disminuyen el rendimiento, la resistencia física, la coordinación y las capacidades cognitivas de atención, memoria, fluidez verbal, velocidad de procesamiento mental, y en consecuencia hay que enfrentarse a limitaciones o a la imposibilidad de realizar ciertas tareas como salidas, actividad física, tareas domésticas, lectura, mantener una conversación con fluidez, aseo personal,…

Afecta a la vida social, dejando de realizar actividades con amistades y familiares, comunitarias, de socialización, de contribución social, por no poder sostener el dolor, la falta de fuerzas y focalizar las pocas energías para lo más elemental. El desánimo, la tristeza, la irritabilidad, la desesperanza contribuyen al aislamiento social.

Afecta a la vida familiar y de pareja, con cambios de roles y dinámicas familiares, desatención, dificultad de comprensión, de aceptación, alteraciones sexuales, separaciones de pareja,… Afecta a la vida laboral, profesional y económica, con incomprensión laboral, adaptaciones del puesto de trabajo, bajas continuadas, pérdidas de empleo, pérdida de nivel económico que puede llevar a la exclusión social, pérdida de vivienda, acogimientos familiares,…

Afecta a la propia percepción de la persona, cuando un@ ya no reconoce quien es, porque su vida ha cambiado tanto que ha dejado de ser quien era, un@ no se reconoce, puede sentirse culpable por no poder atender a su entorno como antes y se pierden las expectativas que se tenían de futuro. Todos estos cambios que confluyen en mayor o menor medida en cada afectad@, significan grandes pérdidas que provocan un elevado dolor emocional. Y ésto añadido al desconocimiento e incomprensión, primero de l@s propi@s afectad@s en los estadios iniciales sobretodo, luego de las personas del entorno cercano y de la sociedad en general y en tercer lugar y especialmente reseñable, de un sistema de salud, que en ocasiones, lejos de acompañar el proceso de enfermedad, contribuyen a la incomprensión, humillación y revictimización de l@s afectad@s.

¿En qué manera contribuye el sistema sanitario a empeorar la calidad de vida de l@s pacientes?

Sin duda existen profesionales muy sensibilizados con estos síndromes y algunos especialistas expertos, que ayudan a entender la enfermedad, acompañan desde la comprensión, el seguimiento de la clínica, investigan y contribuyen a la concienciación.

Está genial que así sea, en realidad no esperaría menos de un sector con el que contamos para garantizar la salud y no perpetuar la enfermedad, permítaseme la inocencia. Por tanto todo el agradecimiento a todos aquellos que han contribuido con su buen hacer al reconocimiento, a la investigación y al trato humano de l@s pacientes.

Aunque me gustaría resaltar, según mi experiencia y la de decenas de afectadas que conozco, que muy habitualmente recibimos un trato diferenciado de otras patologías, empezando por la falta de credibilidad que se da a nuestros relatos de síntomas durante años, incluso después de tener un diagnóstico reconocido; por no mencionar el menosprecio, desvalorización y humillación de muchas intervenciones.

Y ésto empeora, ciento por cien, cuando nos vemos abocad@s a solicitar y transitar después de años y por imposibilidad manifiesta de continuar con nuestra actividad de vida ordinaria y laboral, un proceso de incapacidad laboral. Ahí el sistema se hace especialmente agresivo, humillante y demoledor. En el año 2008 el Parlament de Catalunya, aprobó una resolución que instaba al gobierno a implantar un protocolo de actuación para la fibromialgia y fatiga crónica y a desarrollar unidades hospitalarias especializadas, con la accesibilidad garantizada.

En 2010 una nueva resolución para regular determinados apectos de estas unidades. En el 2016, nueva resolución para aprobar los criterios para la declaración de idoneidad de estas unidades. Y hoy en día, 12 años más tarde, podemos testimoniar much@s pacientes que dicha accesibilidad a estas unidades no está garantizada, porque no hay manera que nos deriven, con lo cual no estamos recibiendo la atención especializada que requieren nuestras patologías.

Y, por otro lado, el instituto catalán de evaluaciones médicas, o sea el tribunal médico para valoraciones de incapacidad, aún teniendo un protocolo desde 2017 para la correcta evaluación del estado funcional de l@s pacientes y la homogeneización de la actuaciones de los médicos evaluadores, así como una batería de pruebas diagnósticas para aceptar determinadas pruebas que aún no se realizan en el sistema público y sí en el privado, siguen sin admitir muchas de estas pruebas por ser privadas y nos siguen ninguneando dentro de las consultas.

¿Tal vez tenga que ver esta tipo de atención con el carácter economicista de los criterios de evaluación?

Que según palabras del consejero de salud de la Generalitat de Catalunya a finales del 2016, admitió que una parte de los ingresos que financian la actuación de vigilancia de dicho instituto se asignan en base a unos criterios que “contravienen las funciones asistenciales con criterios economicistas”, haciendo referencia a que dependían parcialmente de incrementar la cifra de altas médicas, acortar la duración media de las bajas y reducir el volumen de propuestas de incapacidad.

Sólo me queda por añadir algunos de los comentarios que hemos tenido que escuchar en consulta médica, o sea por médicos, algunas de las personas afectadas y que relato aquí a modo ilustrativo:

– No te vas a curar porque eres una persona depresiva.

– El dolor es subjetivo, es tu interpretación.

– Lo que te pasa es psicológico. – Esta enfermedad normalmente se desarrolla si te han violado o se te ha muerto un hijo

– Pues haces buena cara –

La fibromialgia no se puede demostrar y lo que no se puede demostrar no existe.

– Si te afecta la enfermedad a nivel nervioso para demostrarlo tendrías que haber estado ingresada en un centro psiquiátrico.

– Para quitarte todas esas cosas tienes que empezar a trabajar, pruébalo! ( a una paciente de 58 años, que había trabajado toda su vida).

– Tienes que acostumbrarte a vivir con el dolor, si te duele no es motivo de baja.

– Trabaja en otra cosa que no notes tanto el dolor.

– Estás gorda, por eso te duele todo tanto. Tienes que hacer más ejercicio y comer más verdura.

– Mira la vida de otra manera. Como yo, que tengo toda esta lista para visitar, ¡cuánta gente! Pues tengo que pensar: mira, que ya sólo me queda la mitad.

– Cómprate un perro y paséalo.

– Es la moda del momento, medio país tiene fibromialgia. No es una enfermedad sino una condición ante la vida.

– Da igual lo rápido que os inyecten las infiltraciones porque os quejáis lo mismo. Lleváis muy mal la frustración.

– Tus síntomas son o bien ficticios o compatibles con haber estado en la guerra de Irak.

¿Podríamos imaginar cómo es ir a tu médico porque no entiendes qué te está pasando con todos los síntomas que se manifiestan en tu cuerpo y que te limitan o te impiden realizar tu vida con normalidad y te digan algo como ésto?

Y todo ésto sigue ocurriendo después de más de 25 años del reconocimiento de la fibromialgia por parte de la OMS. Parecería lógico entender, que dadas las vivencias de todos estos síntomas y estas situaciones tan complejas, una persona pudiera no sentirse estable emocionalmente, confiada y segura en la vida y disponible para socializar con los demás. ¿Cómo te sentirías tú si tuvieras que vivir sólo algunas de estas situaciones? ¿O la mitad de ellas? ¿O la gran mayoría? En ocasiones la mayoría de la sintomatología confluye a la vez, en ocasiones van fluctuando de forma intermitente a lo largo de los días, o las semanas o los meses o los años. En ocasiones hay limitaciones que aparecen un cierto tiempo, luego disminuyen o desaparecen transitoriamente, para más tarde volver a aparecer. Esto lo hace más difícil de entender incluso para la propia persona que lo sufre. La manifestación en cada persona es única, aunque todas reconocemos de qué hablamos cuando relatamos nuestras experiencias.

Desde luego, existen tantas pérdidas que se dan a lo largo del desarrollo de estas enfermedades, que se hace indispensable pensar que se abren diversos procesos de duelo para poder llegar a entender, aceptar y sobrellevar la situación. Y, dada la característica de que en ocasiones las limitaciones son intermitentes, es difícil poder hacer un duelo definitivo. Y, no me gustaría olvidar a todas las personas que se han quitado la vida a consecuencia de la imposibilidad de poder sostener sus experiencias de desesperación. Ni me imagino cuantas han podido ser, pero que de vez en cuando aparecen en la prensa, sin que parezca que queramos tenerlo en consideración.

Y doy fe, por propia experiencia y por los intercambios con otr@s afectado@s, que existen momentos en los que la gran mayoría nos hemos planteado la cuestión de si merece la pena seguir viviendo y, la desesperación y la oscuridad profunda que a menudo se atraviesa se hacen propicios para tomar esa decisión, de vivir o morir. Y, para terminar estas líneas y para dejar un halo de esperanza, me gustaría rescatar la importancia de cuidarnos, de cuidar nuestro cuerpo, atender lo que necesitamos, disminuir o eliminar lo que nos hace empeorar y buscar alianzas con otras personas. Sentir el apoyo de otros es importantísimo para sentir que no estamos sol@s en el mundo con unas dificultades que se pueden hacer insostenibles.

Por ello mi deseo iría en 3 direcciones:

  1. Me encantaría que las famílias, parejas, hij@s, padres, herman@s, amistades de afectad@s pudieran informarse, apoyar, acompañar, creer, sostener y amar a sus familiares afectad@s. En ocasiones ocurre que es así, y es tremendamente beneficioso; pero mayoritariamente es una de las reivindicaciones más habituales de l@s afectad@s, la falta de comprensión y apoyo del entorno. Necesitamos de nuestro entorno más cercano para poder sobrellevar mejor tanta dificultad y no aumentar nuestro sufrimiento.
  2. En segundo lugar, me gustaría que el sistema público de salud formara a sus profesionales de forma sistemática en estos síndromes para que puedan entender y atender estas patologías y no relegar a los pacientes a un “cajón de sastre” o maltratarles con menosprecio, desvalorización o incredulidad. Y, muy especialmente a los médicos evaluadores de posibles incapacidades, que además de cumplir con su propio protocolo mencionado anteriormente, puedan ser más objetivos y menos despectivos en sus intervenciones. Por supuesto, y como dije anteriormente, no todos los profesionales de la salud están en ese lugar y es de agradecer cuando te encuentras un trato humano y responsable; pero al ser algo bastante frecuente, no puedo obviar resaltarlo.
  3. Y, en tercer lugar, me gustaría comentar cómo a muchas personas afectadas nos ayuda el soporte mutuo con otras personas afectadas, estableciendo redes de relación para sentir que no estamos solas en ese tipo de vivencias, para nutrirnos de las experiencias de las demás, para ayudarnos, para cuidarnos, para sostenernos. Siempre siendo muy prudentes de no juzgar (como leí en alguna ocasión en una pared colgando: “A quien juzgue mi camino le presto mis zapatos”) y autoresponsabilizandonos de nuestro propio proceso. Así me gustaría terminar, invitando a quien lo sienta, afectad@, familiar, amig@ o interesad@, ponernos en contacto para ampliar la red de cuidados y apoyo mútuo.

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